Podróżować
Ta historia została wyprodukowana przez Glimpse Correspondents Program.
„Nigdy o tym nie słyszałem” - powiedział doktor Amzallag po francusku, zamykając ogromny słownik medyczny trzaskiem, który uwolnił chmurę pyłu nad szerokim biurkiem.
„Słyszałem, że ostatnio odkryto wiele informacji na ten temat …” powiedziałem nieśmiało. „Może twój słownik jest nieaktualny?”
- Niemożliwe - powiedział doktor Amzallag, wyglądając na rozdrażnionego ze mną, młody, wszechstronny Amerykanin siedzący na swoim stole egzaminacyjnym. „Mam na myśli, że mogę skierować cię do dietetyka, jeśli chcesz. Ale obiecuję, że nie ma go w słowniku medycznym.
Podniósł wzrok, by spojrzeć trochę, gdy na papierze napisał nieczytelne imię. „A jeśli chcesz uniknąć zachorowania i ponownego zachorowania na grypę, powinieneś stosować zróżnicowaną dietę… w tym chleb”, powiedział z naciskiem.
Wtedy porzuciłem wszelką nadzieję na przekonanie mojego paryskiego lekarza, że nie toleruję glutenu.
* * *
Gluten jest białkiem występującym w pszenicy (w tym durum, semolina, orkisz, kamut, einkorn i faro), a także w życie, jęczmieniu i pszenżyto. Białko to sprawia wiele problemów wielu ludziom. Dla osób z celiakią (CD), trwającą całe życie chorobą autoimmunologiczną, gluten uszkadza jelito cienkie, powodując reakcję toksyczną, która nie pozwala na prawidłowe wchłanianie pokarmu. Nawet niewielkie ilości glutenu w żywności mogą wpływać na osoby z CD i powodować różnorodne objawy. Ludzie mogą również doświadczać nietolerancji glutenu. Jest to łagodniejszy stan, ale objawy mogą być równie nieprzyjemne. Zaufaj mi, wiem.
Według AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) Francja ma taki sam odsetek osób wrażliwych na gluten jak większość innych krajów. To liczba, która rośnie - na przykład w Stanach Zjednoczonych uważa się, że dotyczy to jednej osoby na 100. Jednak we Francji AFDIAG szacuje, że tylko 10-20% jest faktycznie zdiagnozowanych. Wielu innych nadal będzie cierpieć na „tajemnicze” objawy, a jeśli mają CD, będą powodować nieodwracalne uszkodzenie jelit każdego porannego rogalika.
Chociaż można dostać bezglutenowego Big Maca w pobliskiej Hiszpanii, Francja jest daleko w tyle za europejskimi sąsiadami pod względem świadomości tej choroby. Ale to się zmienia, dzięki kampanii prowadzonej przez niewielką liczbę osób, po jednym makaroniku bezglutenowym na raz.
* * *
Mieszkałem już we Francji, kiedy zaakceptowałem, że nie toleruję glutenu, po latach pogarszających się objawów i mojej stanowczej odmowy uznania tego, co postrzegałem jako wyrok śmierci.
Moja skóra paliła się i bolała. Czułam się gorąco i mdłości. A co najgorsze, objawy utrzymywały się przez ponad 48 godzin.
„Ostatnia wieczerza” składała się z ciastek przyniesionych do pracy przez mojego francuskiego szefa. Zjadłem więcej, niż powinienem, bo ciasteczka były jak niebo - duże kawałki organicznej czekolady w puszystym cieście. Jednak moją reakcją było piekło. Pół godziny po tym, jak skończyłem ostatni okruch, moja skóra płonęła i bolała. Czułam się gorąco i mdłości. A co najgorsze, objawy utrzymywały się przez ponad 48 godzin.
W moim gorączkowym stanie w końcu zaakceptowałem to, co powiedział mi specjalista, że ból jest związany z tym, co jem, że każdy kęs zawierający gluten rani moje ciało. Porzucenie pszenicy nagle nie wydawało się takie złe, o ile nigdy więcej nie poczuję tego bólu.
I tak zaczęło się moje życie z nietolerancją glutenu… we Francji.
„Nigdy więcej bagietek?” Mój najlepszy przyjaciel jęknął, kiedy jej powiedziałem. Mogłem to zaakceptować, ale dla Francuza to życie nie było warte życia.
* * *
Francja jest krajem wyznającym tradycję z żelazną wolą. Dumni ze swojej kultury Francuzi są często odporni na zmianę starych struktur i nawyków, szczególnie w kuchni. Duże znaczenie mają tradycje kulinarne - takie jak łączenie niektórych win z niektórymi serami lub kolejność lub godzina posiłku. Bagietka, madeleine i ekler są elementami tożsamości narodowej. Są to ogromne bariery kulturowe, które utrudniają życie osobom wrażliwym na gluten we Francji.
„Kiedy zdiagnozowano mnie, pamiętam, że pomyślałem:„ To będzie trudne”, powiedział Marine Lauze, młoda Francuzka nietolerująca glutenu. „Chleb, ciastka, sosy na bazie mąki pszennej - to potrawy, z którymi tak naprawdę jesteśmy przywiązani we Francji”.
W USA wszystko jest w porządku ze zmianami. Nikt nie mruga, jeśli chcesz zamienić frytki na sałatkę lub odwrotnie. Wydaje się, że nikt nie przeszkadza, gdy proszę o mojego wegetariańskiego burgera bez bułki. Z drugiej strony, byłem zaskoczony, gdy odkryłem, że może to wywołać skandal.
Miałem przerażony kelner, gdy prosiłem o zupę bez grzanek („Ale… mademoiselle, to nie jest takie dobre!”) I podawać z grzankami. Wywołałem również zamieszanie, gdy poprosiłem pracowników o „proszę, trzymaj bułkę”.
Nie wiedziałem, że mogło tak być, ponieważ złamałem kulturowe kodeksy szacunku dla szefa kuchni. Po kilku latach życia we Francji nauczyłem się, że poproszenie kucharza o zmianę przepisu można uznać za atak na jego kuchnię savoir-faire, co czyni jeszcze bardziej niezręcznym dla tych, którzy muszą pytać.
* * *
Podczas gdy kuchnia z zamkniętymi umysłami szerzy się, są inni, którzy są o wiele bardziej otwarci. Nadchodzą zmiany w postaci gorących, bezglutenowych bagietek, które Sylvie Do wyjmuje z piekarnika w każdą sobotę w kawiarni Bio Sphere.
Maleńka restauracja, która została otwarta jako ekologiczna knajpka w 2010 roku, jest w 100% bezglutenowa od maja 2012 roku. Właśnie wtedy miesiące eksperymentów Sylvie zaowocowały smaczną bezglutenową naleśnikiem na deser. Już wyeliminowała gluten z reszty menu.
„To chemia”, powiedziała. „Przepis na naleśniki może być prosty, ale najtrudniej było znaleźć przepis bezglutenowy, który smakowałby dobrze”.
Sylvie po raz pierwszy dowiedziała się o CD wkrótce po otwarciu restauracji.
„Początkowa koncepcja polegała na tworzeniu autentycznych francuskich przepisów ze świeżych i ekologicznych składników” - powiedziała. „W menu mieliśmy bretońskie naleśniki, które tradycyjnie są wytwarzane z kaszy gryczanej”.
Gryka jest bezglutenowa. Tak więc tradycyjne naleśniki, które serwują naleśniki gryczane (galettes de sarrasin), są często odwiedzane przez wielu Francuzów, którzy są wrażliwi na gluten. Sylvie słyszała od coraz większej liczby klientów, że mieli celiakię; nigdy wcześniej nie słyszała o chorobie. Ciekawa, zbadała, a następnie kupiła bezglutenowe książki kucharskie i wypróbowała przepisy. Była przerażona wynikami.
„Jak opublikować książkę kucharską pełną obrzydliwych przepisów?” - powiedziała. Więc postanowiła stworzyć własne przepisy. Najpierw przyszło jedno ciasto, potem drugie. Jej stałymi klientami stały się jej świnki morskie. I uwielbiali każdą smaczną kruszonkę. Podobnie jak Sylvie.
„Lubię robić ciasta, ponieważ to sprawia, że ludzie są szczęśliwi” - powiedziała. „Kiedy robię ciasta bezglutenowe, jest to niezwykle satysfakcjonujące. Uszczęśliwia ludzi - to mnie motywuje. Czuję, że robię coś pożytecznego.”
Trudność? Pomimo stałych klientów restauracji, Sylvie mówi, że trudno jest dotrzeć do nowych klientów - Francuzów, którzy nie tolerują glutenu lub mają płyty CD. Po latach życia bez ciastek wielu pogodziło się ze swoim losem i nigdy nie pomyślałoby o wyszukiwaniu w Google „bezglutenowych” i „ciastek”.
Powinni jednak, ponieważ stopniowo rzeczy się zmieniają.
* * *
AFDIAG, francuskie stowarzyszenie dla osób wrażliwych na gluten lub cierpiących na CD, pomaga również wspierać tę zmianę świadomości. Spotkałem się z Catherine Remillieux-Rast, która jest wiceprezesem organizacji. Catherine zaangażowała się, gdy prawie 25 lat temu jej córeczka została zdiagnozowana jako nietolerująca glutenu przez dalekowzrocznego lekarza. Catherine i kilka innych osób założyło AFDIAG, aby zjednoczyć innych ludzi z chorobą.
Stowarzyszenie może być wciąż małe - liczy dziś jedynie 6000 członków, w przeciwieństwie do znacznie większych grup w krajach sąsiednich - ale osiągnęło wiele w ciągu ostatniego ćwierćwiecza poprzez stałe lobbowanie francuskiego rządu i wielkiego biznesu. Jednocześnie inne grupy europejskie również pracują nad pomocą osobom żyjącym bez glutenu, a niektóre z ich inicjatyw zostały przyjęte w całej Europie, w tym we Francji.
Na przykład w 2003 r. Rząd przyjął prawo zobowiązujące firmy do znakowania wszystkich składników w swoich produktach. Niedawno jedna duża sieć supermarketów zgodziła się sprzedawać produkty bezglutenowe. Potem inni wkrótce znaleźli się na pokładzie.
„Przez kilka pierwszych lat moi krewni zawsze mówili„ och, więc nadal stosujesz dietę bezglutenową?”
Inna inicjatywa zaowocowała częściowym zwrotem środków rządowych na produkty bezglutenowe dla osób, u których zdiagnozowano CD. Dzieje się tak w wielu krajach, w tym w USA, gdzie można uzyskać ulgę podatkową za dodatkowe koszty wynikające z diety bezglutenowej. Ale aby zarabiać na tym programie we Francji, musisz podpisać dokumentację od lekarza. Gdy Catherine mi to wyjaśniła, pomyślałem o moim spotkaniu z doktorem Amzallagiem. Postawa doktora była niczym, czego jeszcze nie spotkałem we Francji, ale byłem zaskoczony, słysząc takie tępe niedowierzanie ze strony lekarza.
Nic dziwnego, że celem AFDIAG na 2014 rok jest uruchomienie kampanii edukacyjnej skierowanej do lekarzy. Czasami Catherine denerwuje się brakiem świadomości.
„To nie w porządku, że nasza grupa wciąż robi tyle po 25 latach istnienia” - powiedziała. „Jeśli wtedy lekarze zostali źle poinformowani, dobrze. Ale teraz?"
Powiedziała, że jej organizacja nieustannie szuka odpowiedzi na pytanie „Dlaczego Francja jest tak opóźniona?” Jak dotąd nie znaleźli jej.
* * *
Kilka tygodni temu rozmawiałem na ten temat z François Tagliaferro, założycielem Helmuta Newcake'a, który jest prawdopodobnie pierwszą bezglutenową cukiernią we Francji. Przy herbacie i rozpływającym się w ustach lepkim ciastku toffi opowiedziałem mu o moich doświadczeniach z doktorem Amzallagiem.
„To normalne” - potwierdził. „Większość lekarzy o tym nie wie”.
Jego żona Marie pochodzi z „rodziny lekarzy”, ale nikt nie słyszał o alergii, kiedy zdiagnozowano ją kilka lat temu. Diagnoza była na początku miażdżąca; pracowała wówczas jako cukierniczka. Całe jej środowisko pracy - w Lenôtre, jednej z najbardziej prestiżowych francuskich piekarni - przyprawiało ją o mdłości.
Zawiedziona para postanowiła przenieść się na kilka lat za granicę. Najpierw przetestowali produkty bezglutenowe podczas pobytu w Anglii i byli zaskoczeni, że są naprawdę dobre.
„We Francji istnieje pomysł, aby bezglutenowe smakowały jak karton” - powiedział François.
Wkrótce jego żona, która tęskniła za pieczeniem, zaczęła eksperymentować z własnymi bezglutenowymi przepisami, tak jak Sylvie Do w Bio Sphere Cafe. Niektóre z nich wypadły dobrze. Bardzo dobrze. Z tego zrodził się szalony pomysł pary, aby otworzyć całkowicie bezglutenową piekarnię w Paryżu.
„Bankowcy nie wiedzieli o czym mówimy” - powiedział François. „Ani nasi przyjaciele”.
Helmut Newcake stanowił ryzyko. To okazało się sukcesem. Kiedy po raz pierwszy otworzyli, François powiedział, że ma wielu klientów, którzy płakaliby, gdy - podobnie jak Proust - zjedliby magdalenę i po raz pierwszy od lat będą mogli uchwycić smak ich dzieciństwa.
Co więcej, elegancka kawiarnia wydaje się służyć prawie jako ośrodek kultury dla osób chorych: jest wypełniona stosami bezglutenowych książek kucharskich, a François stał się w pewnym stopniu ekspertem od chorób.
François mówi, że często ma klientów, którzy poprzedzają zamówienie: „No cóż, mój lekarz mówi, że jestem uczulony na gluten, więc nie mogę mieć pszenicy, ryżu, ziemniaków…”
Często musi tłumaczyć zaskoczonym - i wyobrażam sobie - z ulgą - klientom, że gluten występuje tylko w pszenicy i kilku innych mączkach. Ziemniaki i ryż są bezpieczne. Mimo to prowadzenie bezglutenowej piekarni we Francji nie jest pozbawione wyzwań. Największy, powiedział François, walczy z powszechnym przekonaniem, że „bezglutenowy” to tylko amerykańskie szaleństwo dietetyczne.
Po dobrej prasie ostatni artykuł w modnej sekcji „Obsesja” francuskiej gazety Le Nouvel Observateur skrytykował Helmuta Newcake. Mówił szyderczo: „jeśli nasza babcia nie robiła ciastek z ryżu, to dlatego, że wiedziała, że nie są dobrzy”.
François zadzwonił do redaktora i spokojnie wyjaśnił, że ich restauracja była odpowiedzią na prawdziwy problem medyczny. Klienci Helmuta Newcakea stają przed życiem bez glutenu; „moda” nie wyschnie w najbliższym czasie. Redaktor nie był przekonany.
Gdy François opowiadał tę historię, myślałem o własnym doświadczeniu. Raz wziąłem egzemplarz popularnego francuskiego magazynu dla kobiet Figaro Madame i zobaczyłem artykuł o ludziach, którzy sfabrykowali alergie, aby zwrócić na siebie uwagę. „Wszyscy mamy przyjaciela, który„ nie może jeść glutenu”- pisał kpiąco dziennikarz.
Byłem bardzo sfrustrowany. Pewnie, na świecie może być kilka takich osób, ale moim zdaniem artykuł sprawił, że populacja ta wydawała się nieproporcjonalnie duża. Wydawało mi się, że prawdziwym problemem nie były fałszywe alergie, ale ludzie, którzy nie wierzyli, że alergie są prawdziwe. Marine, młoda Francuzka, która nie toleruje glutenu, również doświadczyła tego we Francji.
„Przez pierwsze kilka lat moi krewni zawsze mówili:„ Och, więc nadal stosujesz dietę bezglutenową?”- powiedziała. „Wszystko pochodzi od amerykańskich celebrytów, takich jak Gwyneth Paltrow, którzy próbują diet bezglutenowych, aby schudnąć”.
Catherine, wiceprezes AFDIAG, powiedziała, że to błędne postrzeganie jest jedną z najtrudniejszych części choroby we Francji. To jeden z powodów, dla których AFDIAG zdecydowanie zaleca, aby ludzie zostali poddani testom, zanim przestaną jeść gluten. Dzięki diagnozie i wynikom badań krwi ludzie mają „dowód” na faktyczną chorobę.
„Jest jeszcze gorzej, ponieważ ludzie z celiakią są często szczupli [ponieważ choroba nie pozwala na prawidłowe trawienie]”, powiedziała Catherine. „Ludzie zakładają, że jesteś na diecie i krytykują cię za to. Ta sytuacja może być naprawdę niezręczna.”
Jedzenie i sztuka jedzenia to tak ważna część francuskiej kultury, że ludzie mocno zwracają uwagę na szaleństwo dietetyczne. Jedzenie częściej kojarzy się z przyjemnością niż ze zdrowiem. A dla wielu osób trudno jest wyobrazić sobie płytę CD.
„Celiakia to choroba” - powiedziała Catherine. „Ale ludzie są przyzwyczajeni do leczenia chorób za pomocą medycyny. Dla celiaków nie ma lekarstw. Jedynym sposobem jest zaprzestanie jedzenia glutenu.”
* * *
Podnoszenie problemu jest tak trudne, że unikam go, kiedy mogę. Czasami mam dość zmęczenia tłumaczeniem, że nie, jeszcze nie umarłem z powodu rogalików i nie, nie rzuciłem się jeszcze do Sekwany. Zamiast tego po prostu powiem „nie, dziękuję” oferowanemu ciastu i zaakceptuję pytające, prawie zranione spojrzenie właściciela.
Dzięki znajomym i współpracownikom jest to łatwiejsze.
Ale musiałem powiedzieć moim znajomym. Z powodu napięć kulturowych, których doświadczyłem, początkowo obawiałem się, że przestaną mnie zapraszać na obiad, kiedy dowiedzą się, że nie toleruję glutenu. Ku mojemu zdziwieniu zaproszenia wciąż nadchodziły, podobnie jak kolacje. Prawdę mówiąc, moi przyjaciele dokładają większego wysiłku, tworząc wyszukane potrawy bezglutenowe, niż ja.
Miałem przyjaciół wędrujących po Paryżu w poszukiwaniu mąki bezglutenowej, aby stworzyć pyszne ciasteczka z komosą i czekoladą. Inni mało prawdopodobni kandydaci zrobili w moim imieniu pierwsze podejrzane wypadki na artykuły spożywcze ekologiczne. Inny przyjaciel - mistrz jednej nocy polenty z oliwkami i tajski makaron ze świeżą kolendrą - mówi, że uwielbia gotować dla mnie, ponieważ jest to wyzwanie „Top Chef”.
Byłem poruszony do łez, kiedy po przybyciu do domu przyjaciółki skinęła mną w stronę mocno zastawionego stołu, ogłaszając: „Jeśli chcesz, możesz tu zjeść wszystko”. Promieniowała tak szeroko jak ja.
A moi przyjaciele nie robią dla mnie tylko jednego osobnego dania. Często, zgodnie z wielką tradycją dzielenia się, moi gospodarze z dumą ogłaszają, że wszyscy będą jeść bezglutenowo… i wszyscy będą dobrze jeść.
To sprawia, że wierzę, że największa zmiana nastąpi, gdy Francuzi wejdą w kontakt z przyjaciółmi lub członkami rodziny, którzy zostali zdiagnozowani. Dowody są tam. Sylvie Do zaczęła eksperymentować z bezglutenowymi przepisami po spotkaniu wielu klientów z tą chorobą. Życie Catherine zmieniło się, gdy zdiagnozowano jej córkę i poszła do AFDIAG.
A to z powodu diagnozy żony François, że znajdujesz go za ladą pełną bezglutenowych przysmaków pięć dni w tygodniu. Ponieważ dzielenie się jedzeniem - bezglutenowe lub nie - jest jednym z najbardziej kochających gestów, jakie może wykonać Francuz.
[Uwaga: Ta historia została wyprodukowana przez Glimpse Correspondents Program, w którym pisarze i fotografowie opracowują szczegółowe opowieści dla Matadora.]
