Styl życia
JESTEM DEDYKOWANĄ TURYSTYKĄ MILLENNIAL - i mam miastenię, nerwowo-mięśniową chorobę autoimmunologiczną. Spojrzałem na Znak Hollywood daleko powyżej i zastanawiałem się, co robię. Mój przyjaciel Tim skorzystał z tej wycieczki, by przedstawić mnie Richardowi, nowemu facetowi, z którym właśnie zaczął się spotykać. Pomyślałem o tym, jak powszechne czynniki pogarszające moją chorobę to upał i wyczerpująca aktywność fizyczna, i znów spojrzałem na długi, gorący szlak.
„Miło cię poznać, Richard!” Powiedziałem. Kostka została rzucona. Chłopaki podskoczyli na szlaku. Wyruszyłem za nimi.
Wspinaliśmy się przez chwilę, gdy Tim zapytał: „Czy będziemy pościć dla ciebie, Liz?”
„Jesteście świetni! JESTEŚCIE NIESAMOWICI! Nie spieszę się, to wszystko. Rozkoszowanie się tą cudowną scenerią!”Mój wymuszony entuzjazm brzmiał równie pomysłowo, jak w rzeczywistości. Byliśmy w połowie pierwszego stromego wzgórza, a dźwięk mojego oddechu przypominał, że mój późny łańcuch palący pradziadka.
„Liz, potrzebujesz przerwy?” Powiedział Tim.
Och, w porządku! Nadrobię zaległości! Wy idźcie!”Sapnęłam.
Tim i Richard pobiegli z powrotem na spotkanie ze mną i nalegali, aby zrobić sobie przerwę. Tim delikatnie przywołał Myasthenia gravis i zapytał, czy mi to nie przeszkadza. Wyszeptałem tak. Potem, kiedy zacząłem się powoli do nich otwierać, zdałem sobie sprawę, że połową mojej bitwy był fakt, że tłumiłem strach i dyskomfort. Kiedy zacząłem wyrażać, jak MG sprawiło, że czułem się zmęczony wysiłkami fizycznymi, Richard był głęboko zrozumiały, a nawet zafascynowany. Nasza rozmowa szybko przerodziła się z bycia banalną i powierzchowną w nasze zdrowie, emocje i lęki.
Kiedy dotarliśmy na szczyt wzgórza i przeoczyliśmy miasto pod nami, wiedziałem, że nie tylko osiągnąłem wysiłek fizyczny, ale także przeskoczyłem emocjonalną przeszkodę.
Jeśli jesteś - lub znasz - podróżnikiem z problemami fizycznymi, znajomość tych pięciu prezentów zrozumienia ułatwi podróż wszystkim.
Pięć lekcji, których nauczysz się podczas podróży z przewlekłą chorobą:
1) Nie będziesz już próbował dyskretnie mówić o tym, że twój plecak lub torebka jest przenośną apteką oferującą pełen zakres usług. Nieznajomi z przerażeniem patrzyli na mnóstwo małych pomarańczowych butelek w mojej torbie. Lubię się bawić ich założeniami, kiedy to się dzieje. Pozwoliłam, aby moje powieki stały się bardzo ciężkie i obdarzyłam je krzywym uśmiechem.
2) Poznasz znaczenie planowania i zarządzania czasem. Jeśli wiem, że wybieram się na ciężką wędrówkę lub biorę udział w trudnej aktywności fizycznej, muszę zaplanować czas na powrót do zdrowia. Nie jestem jak wielu moich dwudziestoletnich przyjaciół, którzy mogą iść, iść, iść. Mogę iść, iść, zdrzemnąć się, zjeść i napić się wody, wziąć leki, a potem iść. Gdybym miał zapomnieć o lekarstwach na wycieczce, to by się skończyło, więc zanim wyjdę, przejdę w tryb autopilota, przeglądając listę kontrolną za każdym razem, gdy się pakuję, nawet jeśli biorę lekarstwa od lat.
3) Staniesz się profesjonalnym mechanikiem do odpoczynku / odpoczynku. Moi towarzysze podróży są przyzwyczajeni do tego, że przewracam się na siedzeniu pasażera w samochodzie lub autobusie - bez względu na to, czy faktycznie śpię, czy nie, zamykam oczy i odpoczywam wszystkimi mięśniami jak ragdoll, aby oszczędzać energię i iść dalej. Moi przyjaciele z miłością nazywają to „ładowaniem”. Jeśli poziom naładowania mojej baterii jest zbyt niski i nie oglądam jej, jestem gotowy na cały dzień i dla nikogo z nas nie jest to zabawne.
4) Jeśli martwisz się, że ludzie cię oceniają lub dowiadują się, że masz fizyczne wyzwanie, oszalejesz. Żaden prawdziwy przyjaciel ani towarzysz podróży nie będzie cię oceniać. Kiedyś miałem przerażający strach, że gdybym był otwarty na temat mojego MG, inni mogliby pomyśleć, że szukam litowania się nad sobą lub przesady. Pomyślałem też, że gdyby zobaczyli, że piję lub spędzam miło czas, pomyśleliby, że cała karta choroby to tylko karta. Nauczyłem się zapominać, co myślą inni ludzie i robić to, co sprawia, że czuję się dobrze. Jeśli już, przewlekła choroba dała mi postawę carpe diem, która często może sprawić, że będę żyła w towarzystwie.
5) Przekonasz się, że chociaż podróżowanie z chorobą jest trudniejsze, robienie tego jest również jedną z najbardziej satysfakcjonujących rzeczy, jakich możesz doświadczyć. Kiedy dotarłem do znaku Hollywood, poczułem się na szczycie świata. Nie pozwoliłam, by choroba mnie powstrzymała ani powstrzymała, a cudowny widok był o wiele słodszy. Byłem zdeterminowany, aby nie dopuścić do tego, by ucisk w mojej klatce piersiowej spowodowany płytkim oddechem przesłaniał moje doświadczenie. Skoncentrowałem się na otaczającym naturalnym pięknie. Droga powrotna była o wiele łatwiejsza, wiedząc, że pokonałem kolejną przeszkodę, bez względu na to, jak mała mogła się wydawać innym. Codzienne życie z chorobą przewlekłą to zwycięska walka i świętowanie. To, co może być codzienną codzienną chwilą dla innych, staje się niezwykle potężne, znaczące i niezapomniane.
